POTS

image

Hvad er POTS?

Som skrevet i mit indlæg “Nyt på bloggen”, lider jeg af sygedommen POTS (Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom). Det er denne diagnose, som lægerne er kommet frem til efter 10 måneders intens sygdom. (Nuværende tidspunkt 2 års tid)

POTS er betinget af at vores autonome nervesystem ikke fungere helt optimalt. Derfor vil jeg lige forklare først, hvad det autonome nervesystem indbærer.

Det autonome nervesystem:

Kort fortalt er det autonome nervesystem et system vi ikke kan kontrollere bevidst, det er alt sammen noget der sker uden for vores bevidsthed. Nervesystemet kontrollere indre organer, bladkar, blodtryk, hjerte, fordøjelsen, kropstemperaturer, sved, kirtler, åndedræt og lignende. Dette nervesystem består af to forskellige systemer, som holder hinanden i skak, det sympatiske og det parasympatiske nervesystem, som begge forsyner overstående ting med nervetråde. Så POTS syndrom omhandler altså at disse nervesystemer ikke virker optimalt og da det ikke er noget vi kan styre bevidst, er det også rigtig svært at kunne gøre noget ved det.

Tilbage til POTS:

Så altså, når man taler om POTS er det altså en masse ting i kroppen der kan være sat af eller på afveje. Dog viser det sig ved en tydelig ting, som også er det der gør, at vi bliver meget syge os der har diagnosen. POTS viser sig altså oftest som en puls der stiger enormt, præcis mere end 30 slag i minuttet ved blot at rejse sig fra sofaen (i mit tilfælde har jeg en hvilepuls omkring de 80 (normalt 60-70) og når jeg rejser mig hedder den 140/150 pulsslag (svarere til at løbe et Marathon) i minuttet i stående stilling uanset om jeg laver noget fysisk hårdt eller ej (den stiger dog endnu mere ved fysisk aktivitet). Dog kræver det meget af en med POTS at lave noget fysisk hårdt, da selv det at rejse sig fra sofaen mærkes på kroppen som om man er ude at løbe et marathonløb. Herved skal det også siges at mange med POTS ligeledes har et meget lavt og eller svingene blodtryk, som gør at de ved blot at gå kan besvime. Heriblandt er jeg. Jeg får det desværre så dårligt ved at gå mere end 100-200 meter, at jeg bliver nød til at sætte mig for ikke at besvime. Grunden er, at alt det blod jeg har i kroppen ikke bliver fordelt ordentligt, når jeg rejser mig, eller blot sidder op, så ryger alt mit blod til benene og jeg har derfor ikke nok blod/ilt til både organer, hjerte og hovedet.

Det er tit sådan at med POTS, bliver de som har det altid fejl diagnostiseret i første omgang, fordi det er en meget ny sygdom og fordi mange af symptomerne godt kan ligne stress eller angst. Helt præcist hvor mange forskellige symptomer på sygdommen der er, er svært at beskrive, da det er meget forskelligt fra person til person, men mine symptomer er som følgende (udover det som allerede er beskrevet):

Øget puls
Kronisk svimmelhed/ især når jeg bevæger mig
Søvnløshed/ i perioder
Følelsen af at skulle besvime
Hjertebanken
Sløret syn/ lyssky
Svaghedsfølelse
Hævelse samt misfarvning af ben og fødder/ bliver blå
Brystsmerter/ i perioder
Koncentrationsmangel/ specielt hvis man har stået eller siddet i længere tid
Migræne/ hovedpine pga. iltmangel
Enormt træthed
Åndenød
Kolde fingre og ben/ fødder, samt krampe i benene.
Problemer med regulering af kropstemperatur (er pisse dårlig til at gå i bad, varme bade får mig til at “besvime” så jeg sætter mig gerne på gulvet og får kold røv og blærebetændelse – fedt)
Hyperventilering/ meget hurtigt vejrtrækning som kan føre til blodtryksfald og besvimelse

Disse symptomer er de bærende hos mig, dog har der været en hel del med tiden. Så mange at man til sidst selv følte sig psykisk syg, eller blev i tvivl om det bare var noget man bildte sig selv ind. Så at få diagnosen har hjulpet mig meget til at kunne acceptere og forstå, samt vide at det ikke bare er mig der er CRAZY!

Kan man blive rask og hvordan?

Man kan ikke sige om man bliver rask, hvis man først har det, desværre. Statistikken siger ca. 25% hvor det forsvinder inden for 3-5 år, 25% hvor det ikke bliver bedre, måske værre og 50% som altid vil have det, men måske godt kan arbejde en smule eller lignende, med veksling i hvor galt det er! Der er ikke nogen form for egentlig behandling, alt sammen er noget der skal kæmpes for og i nogle tilfælde er det ikke altid nok. Men, der er nogle ting man kan gøre for at lindre de forskellige symptomer i hverdagen, heriblandt: støttestrømper, væske (nok af det 3-4 liter dagligt), salt (nok, 10-20 gram dagligt), herudover kan man hæve sin seng så hovedet lægger højere end resten af kroppen for, at vænne kroppen til ikke at have helt så meget blod til hovedet og hjertet. Til sidst MASSER af træning, især i benene, jo flere muskler jo bedre blodomløb – dette kan dog være en stor stor hindring for nogle (læs: også mig), da de knap kan sidde op i længere tid uden at blive dårlig. Derfor, det er en kamp til stregen.

Desuden kan man få ordnæret noget medicin. Der findes forskellige præparater. Jeg er desværre kommet dertil at jeg får medicin for at kunne klare hverdagen nogenlunde “normalt” herhjemme i hvert fald. Det har ikke hjulpet mig til at kunne gå en tur eller lignende (kan max gå 300 meter), men det hjælper med at holde pulsen nogenlunde og til at jeg kan sidde op og stå op længere end normalt – jeg får Procoralan (2,5 mg morgen). Dog kæmper jeg stadig med mit blodtryk som er lavt, ikke bare lavt men uregelmæssig!

Jeg håber dette gav et nogenlunde indblik i min sygdom, og at det kan hjælpe jer til at sætte jer ind i at hver dag af en kamp, hvert et råd er en gave og hvert et måltid er en prøve. (Når man spiser er det sådan at ens blod gerne går til organerne, for at fordøje maden, herefter kan jeg blive meget sløj, da jeg så ikke har nok blod i andre dele af kroppen.)

Har i spørgsmål, så endelig skriv til mig, jeg svarer jer med glæde. Dette er en meget indviklet sygdom, så ikke så sært hvis man sidder med spørgsmål bagefter at have læst dette. Der vil desuden komme en del indlæg om dette emne også, da det som sagt fylder meget i hverdagen. Der hører sig også en historie med indtil jeg fik diagnosen (10 måneder efter jeg blev syg), den kommer også i et indlæg.

God dag, knus T. 🙂