POTS Syndrom, hvad skal du undgå og hvad hjælper dig?


Det er sådan, at POTS syndromet ikke er særlig kendt i Danmark. Ikke ret mange har det, under 500 har diagnosen (måske steget lidt de seneste år)!

Derfor er det også virkelig svært af forstå, det er klart. Ikke kun for venner, familie osv. Faktisk også i lægeverdenen.

Der er nogle ting man helt skal undgå, ting man skal passe på med og ting der kan forværre ens POTS, samt ret vigtig viden til dem omkring en – hvis der nu skulle opstå noget alvorligt. Fx hvilken medicin man tager og hvad man kan og ikke kan tåle, heriblandt evt bedøvelse (tandlæger), narkose (læger) osv. Derfor ville jeg lige lave et lille skriv omkring det og opfordre til at man gør det samme som patient, og herved lavet en seddel til pungen, samt fordeler den rundt til familie, venner og aflevere den hos tandlæge, læge osv. Så den kan ligge i ens journal og alle har mulighed for at vide hvad de må og ikke må gøre. Herudover vil jeg også lige lave en liste med ting som er gode at gøre, hvis nu noget skulle opstå fx salt, vand osv!

Ting der kan forværre din situation:

Varme: Årstiderne kan forværre din situation, specielt varmen som udvider dine blodkar.

Operationer: pga narkose, bedøvelser, længervarende sengeleje, operationer der evt. Tager længere tid end at du får taget din medicin. Under operation, sørg for ekstra IV væske.

Tandlægebesøg: pga. Lys, lyd, bedøvelse, hæve sænke bord. Informer din tandlæge, evt tage solbriller med hvis lys er et problem og hæv og sænk bordet stille. (Sørg for nok væske inden og evt. Under en operation/tjek samt at de tjekker plus og blodtryk under)

Lang tids siddende eller liggende stilling: vigtigt at få rørt sig, så blodet bliver fordelt i kroppen og du ikke vænner dig til stillingen.

At stå stille: det bedste er at bevæge sig lidt, evt. Venepumpeøvelser mens du står, så blodcirkulationen kommer i gang og blodet kommer op til hovedet og hjertet igen og ikke forbliver i benene.

Lys og lyd: da det er nerverne der laver ballede kan skarp lys og høje lyde også forværre POTS’en. Brug evt solbriller?

Graviditet: POTS kan man også få efter en graviditet. Det er også hårdt at gennemgå med POTS. Nogen får det værre, andre bedre. Evt. Overvej kejsersnit og sørg for at gennemgå bedøvelser osv. inden.

At overbelaste sig selv: nogle gange skal man lige i gang, derfor vigtigt ikke at presse sig selv så kroppen overreagere og forværre dine symptomer, små skridt af gangen.

Mad: Nogen af dem med POTS kan pludseligt ikke fordøje nogle madvarer ordentligt, pga dårligt blodomløb og nervepåvirkning. Så oftest en god idé at undgå: hvedemel, oksekød/svinekød, for meget sukker og andre produkter – forhør dig evt. Ved en vegatester eller lægen.

Alkohol/Energidrik/Kaffe/Koffein: Alkohol kan sænke blodtrykket, så for nogen kan det være en dårlig idé, andre har det fint med fx et enkelt glas. De drikkevarer andre kan også rode rundt i dit blodtryk, samt hæve pulsen (hjerteslag)!

Allergi: Nogen med POTS kan også begynde at få allergiske reaktioner på fx parfume (meget duften, og huden), shampoo osv.

Psyken: Folk som er syge længe eller bliver syge kan ende med en deprisson også, eller stress. Det kan i den grad forværre din situation.

Træthed: Hvis du er træt, så har du det også meget værre, derfor sørg for at få ordentligt med søvn, og mere end blot det sædvanlige nogle gange, lyt til kroppen!

Ting der kan forbedre din situation:

Ekstra salt eller IV saltvand: nogle får det bedre med (meget) ekstra salt, fordi det øger blodvolumen, som tit er et problem. (Hæver blodtrykket)!

Vand: masser er vand er vigtigt, faktisk det vigtigste. Vandet er en af grundende til ekstra salt også, vand og salt balancen er vigtig. Jo mere vand, jo mere salt. Da vandet skylder salten ud af kroppen. Begge kan hæve blodtrykket.

Venepumpeøvelser: hvis uheldet er ude og du besvimer eller er ved, så lig dig ned og lav venepumpeøvelser eller fødderne i vejret. Hvis det ikke er muligt, så kryds benene og spænd. (Få blod til hovedet/hjertet)!

Mad: spis let og lidt oftere end meget og tungt. Det hjælper med at kroppen bedre kan fordøje maden og at alt din energi ikke forsvinder under en kæmpe portion mad. Blodet bevæger sig jo til fordøjelsen under spisning. Så jo hurtigere det kommer ud i resten af kroppen igen, jo bedre får du det.

Motion: Evt. POTS træningsprogram fra Texas, det ligger ude nu, har også lagt linket ind før på min blog. Eller blot det du kan ind til videre. Fx hvis du er sengeliggende, så start de første måneder med at sidde lidt mere op og lav venepumpeøvelser liggende i sengen osv. Øger blodvolumen!

Støttestrømper: Støttestrømper, dem der går HELT op til hoften, få dem evt bevilliget – det kan du sagtens. Hjælper med at skubbe blodet tilbage i kroppen igen, så ikke det forbliver i benene!

Medicin: Nogle har behov for medicin – min erfaring er et helved. Synes kun medicin er træls fordi du hele tiden skal prøve ting af for at finde noget du kan tåle. Men jeg er dog endt på 2,5 mg Procoralan morgen og aften (lige pt kun 2,5 mg morgen)!

Positiv tænkning: Det hjælper så meget at det psykiske også er i orden. Det kan være en kamp, for alle der har det som jeg vil på en eller anden måde også rammes psykisk. Tip; psykolog

Psyken: Som skrevet over, psyken spiller en rolle! Tænk positiv, tro på det!

Vitaminer: Nogle har gavn af ekstra vitaminer, fx d-vitamin, fiskeolie, magnesium osv. Undersøg det ved din læge eller evt på nettet. Magnesium tages inden sengetid for bedst optagelse og hjælper med bedre søvn, urolige ben/krop osv. Men undersøg det!

Ting du skal være opmærksom på/gøre opmærksom på:

Tandlægen: Tænker jeg laver er indlæg med tandlægen for sig selv, her er nemlig en del ting man skal være opmærksom på, samt ting man kan gøre for at forbedre sine symptomer og forebygge efterfølgende.

Lægen: Det er vigtigt, at selvom du måske (som jeg) går mest til kontrol og har din læge på sygehuset, at din almen læge også kender til din sygdom, hvis noget skulle opstå!

Syghuset: Skulle du komme i den situation at du evt skal opereres eller lignende, så få din læge på syghuset til at tale med din operationslæge, om der er noget man kan gøre for at hjælpe dig efterfølgende. Evt. EKSTRA VÆSKE, planlægning af operation (hvornår/tid) osv. Tænker jeg også nævner lidt omkring set under blogindlægget “tandlægen”!

Jobbet (hvis du har et): Sørg for at informere jobbet, skulle du en dag få det skidt eller besvime, så ved de fx hvor de kan kigge (evt din pung) for at se hvad du får af medicin, hvad de kan gøre for at hjælpe dig og hvad de IKKE skal gøre, fx bedst bare at lade dig ligge hvis du besvimer og evt ringe til en ambulance eller lignende, alt efter hvor normalt det er når lige DU besvimer!

Familie og venner: Lidt det samme som jobbet. Jeg besvimer fx ikke så ofte, så for mit vedkommende vil jeg gerne at familie og venner ved, at hvis jeg besvimer skal de ringe 112, samt tage min puls og mit blodtryk – derudover huske at informere om sygdommen og hvilken medicin jeg tager og hvor meget!

Spelt burgerboller m. seasamfrø og bagepulver….

Der vil altid være nogen der ikke forstår dig…. (“hvorfor er du ikke rask endnu?”)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *