Påskeferien, medicin, kardiolog & kommunen….

IMG_6964

Så er det endelig blevet påskeferie. Den første dag i ferien er ren afslapning for mit vedkommende. Min kæreste hjælper en kammerat med husrenovering. Så jeg hækler og nyder tv’et for mig selv 😉

I morgen drager vi mod mine forældre og min hjemby og nyder dagene indtil mandag, hvor vi tager hjem igen.

Igår ringede både kommunen og min kardiolog (læge, på sygehuset). Kommunen (jobcenter) var egentligt bare opfølgning. Jeg er en lidt speciel sag for dem. Så der er blevet lavet en særaftale omkring mine møder. Normalt mødes man jo hver måned og personligt, men i mit tilfælde sker forandringerne jo ikke fra måned til måned, nærmere fra 6 måned til 6 måned. Så det er lidt spild af vores begges tid. Og eftersom at jeg endnu ikke kan gå rundt på alene hånd, så plejer hun også at komme herhjem. Denne gang var det dog blot en opringning på 5 min. Lige for en opfølgning.  Og opfølgningen var jo som forventet for hende, ikke noget nyt. Det er sådan, at når jeg ikke selv kan komme fra A til B, jamen så kan jeg jo heller ikke komme til og fra et job (flexjob). Så mit mål er jo stadig at udvide min distance hele tiden. Pt er den stadig 200-300 meter hvor jeg er ok. Og herefter begynder jeg at få det skidt, øjnene slører og jeg bliver svimmel. (Besvimelsesfølelsen) Bliver også ret træt (træt i hovedet) efter sådan en gåtur hvor jeg presser mig selv, så oftest kræver det en times tid eller to hvor jeg sidder eller ligger ned.

Min kardiolog ville bare ringe for opfølgening. Vi endte med at snakke i 30 min. Næsten. Han havde spørgsmål og omvendt. Det er jo ret nyt for os begge. Så han drager jo også lidt erfaringer fra mig. Og jeg giver lidt guldkorn hans vej, til hans andre patienter. Og det er faktisk virkelig hyggeligt. Vi samarbejder godt og prøver at forstå den her sygdom så godt vi kan. Vi overvejer at lave et træningsprogram sammen, fordi vi ikke kan få fat i det andet. Et program som andre syge også kan då gavn af. (Jeg laver et indlæg senere i dag, med det program jeg kører lige for tiden)! Derudover snakkede vi igen medicin. Han vil gerne have mig til at prøve et præparat jeg har været på før, sammen med dette. Men jeg skal lige tage mig sammen, det er hårdt at starte og skifte medicintyper.

IMG_6962

Men lige nu kæmper jeg for min gå distance og udholdenhed. Altså det at jeg ikke skal restituerer så meget efter.

Jeg har et ønske om at være med til “Open air” en lille festival slut juli i Min hjemby (med familien). Der har vi en base hvor jeg kan slappe af osv. Og så har jeg fra start ingen forventninger. Jeg håber jeg kan træne mig til at jeg selv kan gå ind til scenen (ca 100-200 meter) og ud igen. Der er 3-4 bands jeg gerne vil høre og dem satser jeg på. Men, jeg ved også godt at en tur i et plantecenter er en killer, så jeg forventer ikke at være der særlig meget. Og bliver nok måske også nødsaget til at have kørestolen med mig, i tilfælde af lange toiletkøer osv. Hvor jeg jo ikke kan stå op ret længe af gangen. Som skrevet før, så er det at sidde ned stille (eller stå) i længere tid et problem, og det at bevæge mig for meget/ gå længere end et hvis antal meter (alt efter dag) et problem. Så det bliver meget spændende. For ikke at tale om larmen og alle de mennesker. Men jeg bliver vel også nød til at se hvor meget jeg kan.

Det værste ved den her sygdom er at folk har svært ved at se det på mig. Så det kan også være lidt underligt når nu jeg kan gå lidt og stå lidt, og pludselig så lige efter sidder i kørestol. Men sådan er det nu altså bare. Man kan ikke se det ret tydeligt. Jo, på mine øjne. De flakker og jeg blinker meget eller ser træt ud når det er der. I værste tilfælde besvimer jeg vel bare, der er jo folk nok til at samle mig op ;-))

Kan i alle have en dejlig påske 🐥❤️

Nå, men hvordan går det så?

Træningsplan – POTS…..

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *