På det seneste….. (Længe siden)

Okay, jeg ved det godt… jeg har ladet jer være alene meget længe og jeg kan ikke love at jeg ikke fortsætter lidt endnu. Om ikke andet vil jeg prøve på at skrive en lille opdatering hver måned…

Først og fremmest, så har vi købt hus. Det kræver sindssygt meget tid og energi og så er vi bare lykkelig og inde i vores helt egen bobbel lige pt…. Vi er flyttet tættere på familie, så vi på den måde kan få lidt mere hjælp og jeg kan blive stimuleret en del mere med besøg og selskab…. Hvilket allerede har været den bedste beslutning hidtil. Ikke bare besøgene, men også det at jeg har en have og et meget større areal at boltre mig på (frem for 42kvm2) shit, det føles så småt og helt uvirkeligt at vi har kunne bo på så lidt plads, men da jeg blev syg var det virkelig smart, at der ikke var så langt til hverken køkken eller toilet.

Nu er der en del længere rundt i huset og det kan jeg sagtens mærke. Dog synes jeg hurtigt min krop blev vandt til den længere distance, så det at jeg er lidt svimmel fra soveværelset og til køkkenet rører mig faktisk ikke så meget som i starten. Det er en vane sag. Vi bor super tæt på skov og grønne arealer, faktisk også vandet. Så det gør også at vi får trænet gåture meget mere i fredelige omgivelser. Som skrevet mange gange, så går og står jeg aller bedst hvor der ikke er 1000 ting jeg skal tage stilling til eller koncentrere mig om, så som biler, kryds, veje og mange mennesker. Stilheden og roen omkring mig nu, er helt fantastisk. Jeg føler også jeg har det meget bedre. Selvfølgelig har jeg stadig meget besvær, men det mærkes ikke helt på samme måde når man er lykkelig. Faktisk…. så kan jeg slå græs nu, det er ret så cool. Jeg har jo græsslåmaskinen at holde mig til, kan jeg ikke mere den dag, så tager min kæreste over. Det er en super god gåtur og øvelse for mig.

Vejret er stadig lidt en prøve. Varmen er nogle dage alt for meget for mig, men alligevel klager jeg ikke, for humøret er bare 10 gange bedre med solskin. Selvom, når man kommer til sidst på sommeren, så glædes man over at kunne trække vejret i den køligere luft igen – jeg gør i hvert fald.

Der er mange ting, som jeg vidste jeg kunne, men som jeg nu virkelig VED jeg kan. Vi havde ikke kunne gøre det her for 2 år siden, men tiden healer, og jeg tror på at vi kan se fremad og få flere fremskridt fra år til år. Jeg trives næsten normalt herhjemme, næsten. Jeg glemmer jo nok alle de gange jeg sidder, ligger, sover længere eller ja, så er der jo under menstruationen, den er stadig rigtig dum. Jeg rykker lige flere skridt tilbage den uge/halvanden uge, og starter lidt fra ny. De dage kan jeg ikke lave ret meget, men så nyder jeg dem på en anden mere rolig måde. Det gælder om at tilrettelægge sine dage og fx ved jeg præcis hvornår jeg får det skidt, så der lader jeg jo bare være med at aftale noget særligt.

Gå distancen er dog stadig ikke prangende. Jeg kan ikke færdes på egen hånd, men vi er på udkig efter løsninger på dette, så som fx en cykel med 3 hjul og lad, så min kæreste enten kan cykle med mig, eller jeg kan cykle lidt. Balancen er nemlig ikke for god når først jeg mangler ilt (blod) til hjertet og hjernen, så det er egentligt det der stadig er min kamp. Jeg har forsømt min træning på motionscykel de sidste måneder, men jeg har tilgengæld gået en del flere skridt og arbejdet med havearbejde (ukrudt osv) så jeg har i stedet fokuseret på at få gået og trænet lidt andre gøremål (havearbejde er ret hårdt ved mig i det her nydelige varme vejr, så ukrudt som skal fjernes fra fliserne tager mig gerne nærmest en hel arbejdsdag, for små 3×3 meter – men jeg elsker det). Jeg skal dog i gang med cyklingen igen snart, når vejret tillader det.

Jeg fik jo i sin tid et ressorceforløb på 5 år, så jeg har god tid og skulle det ikke være nok, får jeg blot 5 år mere. Jeg har dog valgt at hive fat i min sagsbehandler, trods alt er helt op til mig, fordi jeg gerne vil prøve og i gang med hjemmearbejde efter jul – det er mit ultimative mål. Så må vi se hvad vi kan finde af spændende og gode praktik jobs, som ikke kræver en deadline, mere end 4 timer i ugen ca og noget som giver mig en følelse af at høre til i samfundet blandt alle andre raske. Vi må se om kroppen vil det samme som jeg når vi når til 2019, jeg krydser og håber alt hvad jeg kan.

Pt Er jeg tilknyttet Århus Universitetssygehus/hjerteafdelingen da jeg går der til en second opinion. Dog har der endnu ikke været noget nyt, som vi ikke allerede vidste. Om 3 måneder skal jeg igen derop til en konsultation omkring mit blodtryk, som jeg tænker er synderen i alt det her (for lavt)!

Lige nu nyder vi livet, 3 ugers ferie sammen og prøver at få huset helt færdigt.

Må i alle have en dejlig sommer og nyd den. ☀️

Hej POTS, velkommen til…

Kronisk syge, spiller ikke syge, de spiller raske….

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *