Opdatering: POTS-træningsprogram…

For noget tid siden, skrev jeg om et træningsprogram  til POTS-patienter. Det er et program jeg selv har været igang med i ca. 5-6 måneder. Programmet er meget krævende, og jeg kunne ikke selv have startet på det, hvis ikke det var fordi jeg forinden havde været på 3 måneders “genoptræning” på sygehuset. Programmet kræver også at man har muligheden for at kunne komme til redskaber som enden motionscykel eller romaskine. Jeg har valgt at investere i en motionscykel, det var lige hvad vi havde plads til i hjemmet. De første måneder af programmet er det meningen at man skal ligge ned (nærmest) og cykle (man kan få sådan nogle motionscykler) men som skrevet havde jeg lige været på noget genoptræning, så jeg kunne faktisk godt sidde op og cykle selv – jeg vidste ligesom hvad jeg kunne holde til og at jeg ikke ville besvime eller falde af cyklen sådan lige….

Inden jeg var på genoptræningsforløb på syghuset, havde jeg også selv været i gang med en del øvelser. Fx Venepumpeøvelser, imens jeg lå eller sad i sengen. Jeg kunne helt fra start, nemlig slet ikke sidde op, og var også skidt bare jeg lå ned. Så det tog mig i hvert fald 6-7 måneder at komme ordentligt op, så jeg kunne stå og gå selv herhjemme. Det var simple øvelser som blot at sidde op i stedet for at ligge ned, at klemme en pude mellem benene osv. Da jeg følte mig sikker i det, købte jeg en blodcirkulationscykel, sådan en hvor det nærmest kun er pedaler. Den kunne jeg så ligge eller sidde i sengen og cykle på – i starten kun 2-5 min af gangen. HUSK, tålmodighed. (Som jeg overhovedet ikke er i besiddelse af, så derfor fik jeg også en del tilbagefald)!

Men nu til træningsprogrammet. Det “varer” 8 måneder, eller det vil sige, det gør det hvis man kan følge planen hver uge. Jeg gør alt hvad jeg kan for at følge den hver uge, desværre har jeg bare dage hvor det er skidt og hvor jeg prioritere at slappe af, og sunde min krop. Specielt under menstruationen. Der har jeg det altid ret forfærdeligt. Og gerne også op til og efter. Derfor er jeg kun ved 2-3 måned i skemaet. Og det passer mig fint. Nogle uger tager jeg gerne 2 gange, da der står i programmet at man skal tage ugen igen hvis den har været for hård, ellers skal man gå tilbage en uge. Det er lidt forskelligt hvad jeg gør. Men så længe jeg får trænet 2-3 gange i ugen og styrketrænet ind i mellem også, så er jeg glad og jeg har det også en anelse bedre.

(På billede her er det jeg pt får som morgenmad hver dag. Frugt smoothie (banan, kiwi, ananas, mango osv) med havregryn og havremælk – denne er toppet med mørk chokolade, chia, mandler og kokos. Men nogle gange kommer jeg det blot i smoothien i stedet. Derudover kommer jeg altid mit C-vitamin pulver i smoothien) 

Desværre havde jeg dog håbet på meget mere fremgang, og hurtigere. Det er lidt svært at forklare, men noget godt gør det altså, selvom det ikke har hjulpet på at jeg kan gå selv. Jeg er stadig begrænset på min gådictance. 300-500 meter er min distance, alt efter hvilken dag jeg har. Nogle dage kan jeg nærmest ikke. Og det er det der er så træls. Men føler lige man kan lidt mere en dag, og så ryger man ned igen. Jeg har ikke et skema eller lignende jeg kan følge, der er som sådan ikke noget system i gode og dårlige dage, og det fustrere en del. Det er også disse dage jeg er yderst glad for min psykolog.

Jeg føler jeg sidder fast lige hvor jeg er. Det er rent ud sagt P**** træls. Jeg vil så gerne det var som på de gode dage hele tiden, for så ville jeg kunne forstille mig et nogenlunde normalt liv. Trods jeg måske ville være nødsaget til en kørestol. Men det ville gøre hele kampen nemmere for mig, hvis ikke jeg hver måned havde de der ture ned af stigen igen.

På billederne her, er vi ude og gå. På samme tid som jeg bruger træningsprogrammet, øver vi også at gå. For cykle og gå er langt fra det samme. Det har jeg i hvert fald fundet ud af. For selvom jeg nu kan cykle 45 min på min motionscykel og rykker mig langsomt frem der, så sker der altså ikke noget med gådictancen. Det er svært at forklare hvad der sker. Men jeg bliver simpelthen SÅ svimmel og utilpas. Og det kommer lige pludselig. Så det er svært at tage forbehold. Men én ting er sikkert, jeg fortsætter med træningsprogrammet, så godt synes jeg det er. Og når det er slut, så vil jeg også forstsætte. For så længe lægerne ikke rigtigt kan hjælpe mig så meget mere, så er det mit eneste håb, samt det at spise sundt, varieret og nærende. Huske vitaminerne og så lidt alternativ behandling ved siden af.

Jeg kommer ALDRIG til at give op. ALDRIG. Men en dag må jeg også huske at leve livet. For det at kæmpe og leve livet, det er enormt svært. For der vil altid være et pres, specielt fra mig selv. Og det pres kører mig også psykisk ned, det er et pres, som ikke mange ville kunne leve med hele livet. Jeg lytter til mig selv og min krop i det her, gjorde jeg ikke det, så det hele nok helt anderledes ud.

Jeg anbefaler programmet, det gør jeg. Men start først når du føler dig ok sikker med at sidde ned, stå op og gå en smule. Og ellers få en der kan hjælpe dig eller blot være hos dig imens. Prøv det, og kæmp. Det bliver kun være af at ligge ned og give op. Jeg sender alt muligt energi og kræfter jeres vej, det her er det hårdeste – men hvis jeg kan, kan i også ❤️

Hvad spiser jeg?

Kort opdatering fra sygehuset….

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *