Opdatering på ny vippelejetest….

Igår var jeg på sygehuset med min dejlige mor. Jeg skulle til en ny vippelejetest – for at se om der var forbedringer siden sidste år i maj, og for at høre om videre behandling.

Sidste år (husker det ikke præcist) lå testen på 95-100 i hvil, hvor den efter jeg blev hævet vandret op på briksen, hævede sig til 150 og yderligere med 20-30 da jeg fik nitro. Så ganske forfærdeligt. Man er spændt fast til en briks som så hæver sig lodret op i luften, her står man så alt mellem 15-45 min. Uden at kunne ligge sig ned. Så sidste gang var jeg på nippet til at besvime og kastede en smule op.

Denne gang, lød testen på 85 hvil og da brættet blev hævet, røg den op på 115 de første 10 min og de næste 10 min 130 – efter nitro 150! Så altså, umiddelbart en forbedring på 20-30 hjerteslag (puls)! Dog kunne min medicin fra dagen før godt spille en lille rolle i resultatet. Men, det betyder jo selvfølgelig bare at jeg er kommet et musseskridt frem, det føler jeg jo heldigvis også selv. Sådan tror jeg det har været det sidste halve år, så hvis det snart kunne blive bare lidt bedre igen, ville jeg da blive endnu mere glad.

Nå, men min hjertelæge, som jeg normalt snakker med, var ikke ham der var der i går – så var da lidt sjovt at snakke med en anden, trods ingen af dem giver mig særligt meget at arbejde med – desværre. Det sjove var dog, at da jeg i sin tid kom på sygehuset sidste år i marts 2016, der var det denne læge jeg snakkede med første gang, som sendte mig videre til behandling. Til at starte med i går kunne han ikke rigtigt placere mig, før vi kom i gang med at snakke. Pludselig udbryder han: ej, er det dig som havde din kæreste med, dig som nærmest skulle slæbes, og så helt forfærdelig ud, du kunne jo knap stå på dine ben og var så tynd. JEPS, det var mig! Heldigvis for VAR! Han måtte trods alt rose mig, fordi han synes jeg så meget meget bedre ud, trods mine odds dengang. Så selvom vejen kan se lang og uoverskuelig ud stadig, fremtiden er meget usikker og alt det der – så kan folk da trods alt se en forskel, DEJLIGT ❤️

Nu venter jeg pt på indkaldelse til test af “norr ephedrine adrenalin” (hæng mig ikke lige op på det), men, de har mistanke om, om min krop producere for meget (hvordan det så er opstået eller grunden til det præcist er jo endnu uvis, trods vi jo alle har vores anelser) – som så skaber disse skide dårlige signaler til mit nervesystem om at være beredt (på lyde, lys, lugte, oprejst stilling, siddende, liggende osv) hele tiden – deraf hjerteslagene og lavt blodtryk. Her skal jeg til endnu en stå/ligge test (heldigvis ikke spændt fast) hvor de vidst så kan måle det, på samme tid som jeg så skal samle urin herhjemme over 24 timer, der kan man måske også se det!

Ikke at der skulle være ret gode muligheder for yderligere behandling, jeg vil gerne bare vide om det er det. Den eneste mulighed der er, er at give mig psykofarmaka, hvilket hverken min læge eller jeg gider proppe i mig – da det jo slet ikke er i den boldgade min sygdom ligger!!!!! Men mon ikke jeg så finder noget alternativt 😉

Pt er humøret højt, så trods det hele. Så har jeg det heldigvis dejligt ❤️

Hvis i fejler det samme (eller kæmper med noget helt andet), har historier i enten vil dele med mig eller alle de andre der læser med, så er i altid velkommen til at sende dem min vej, så kan jeg evt dele lidt af jeres historier anonymt her, eller i må ligge en kommentar. ELLER blot sende dem min vej, jeg vil glædeligt læse med på jeres trælse situationer og kampe – om i fejler det samme eller ej – vi skal være her for hinanden!

Må i have en dejlig weekend!

Når jeg handler på nettet? (Helsekost!)

Bloggen står stille, hvorfor?

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *