Det er lang tid siden jeg sådan rigtigt har skrevet på bloggen her, og jeg har også været ret dårlig til at svare på mails jeg har fået fra folk i samme båd som jeg (det skal jeg nok lige følge op på en af dagene). Grunden er nok egentligt meget enkel.

Jeg har været syg i 3 år og 2 måneder nu og jeg prøver egentligt bare så vidt muligt at leve et normalt liv. Derfor har jeg nok også lagt sygdommen lidt væk. Ikke at jeg ikke mærker den hver evig eneste dag, men jeg kender den og jeg har lært hvad den gør ved mig og lige ved også hvornår den udsætter mig for ubehag. Jeg brugte de første 2 år på at søge udveje, søge hvorfor lige mig og hvad det var. Men hver gang kom jeg til samme konklusion; der findes ingen udvej lige nu, andet end håb. Så jeg har ganske enkelt bare ladet som om jeg var rask. Egentligt ikke med vilje, det er nu bare faldet mig naturlig. Jeg tænker ikke helt på samme måde over den som jeg gjorde førhen. Nu er den blevet en del af mig, af os og vores hverdag. Det er skide uretfærdigt, men det kan og vil jeg faktisk ikke gå og bruge min dyrebare tid på at tænke på.

Derfor tog vi også springet først på året og skrev under på vores drømmehus. Vi havde mange tanker bag og også mange tanker både for og i mod. Men konklusion endte med at blive, at intet skal stoppe mig i at leve en nogenlunde normal hverdag. Heldigvis, viste det sig at være den bedste beslutning overhovedet muligt. Mit humør er steget flere grader og min velvære er fantastisk. Jeg har meget mere plads, have og føler jeg for en gang skyld kan trække vejret.

En af de bedste ting ved denne beslutning, var faktisk min dengang sagsbehandlers reaktion, hun blev så glad på mine vegne at hun nærmest fik tåre i øjnene. Det viste mig, at hun virkelig havde forstået hvilken kamp jeg sad i, hvilke følelser jeg sad med og hvad jeg var oppe i mod. Forståelsen af ens medmennesker at det aller vigtigste når man har noget at kæmpe med. Selv en forståelse kan få en til at føle sig rask. Desværre er forståelsen nogle gange bare meget lille ved nogle, som kun kan se indad og fremad i egen vejbane. Men sådan er vi jo alle så forskellige.

I min familie er jeg nu heldigvis (også ved mine nærmeste veninder og venner) bare Tania igen. Ikke hende den syge, men bare mig. Jeg kan nyde dem og de kan nyde mig og det er det vigtigste. De ved hvad jeg kan og ikke kan og det er rart. Jeg behøves ikke forklare hvorfor jeg ikke skal med ned og handle, eller sige mere end “det er en dårlig dag”, for så ved de, at jeg bare har brug for at slappe af. Nogle dage kan jeg langt mere end andre. Man ser det ikke udadtil mere, ikke på samme måde. (grund: 1. Jeg mærker POTS’en hver dag og jeg gider ikke medlidenhed, vil hellere nyde folk omkring mig. 2. Jeg har selv accepteret dens tilstedeværelse, derfor er jeg også meget gladere udadtil = føles for andre som om jeg har det bedre, selvom det måske for mig lige den dag kan føles som om jeg har det 10 gange værre. 3. Jeg deler ikke alt! HUSK det er mange ting i ikke ser, den eneste der gør er vel nok Matthias) Men jeg skåner også mig selv. Jeg kan sagtens have en aften hvor der bliver lavet god mad og hørt musik, vi har gæster osv. Men jeg kan ikke hver aften. Og har jeg sådan en aften, så bliver den også nøje planlagt. Jeg sørger for ekstra væske, vitaminer og sund mad og har ingen aftaler omkring min menstruation (der er POTS’en værst), fordi jeg ved det alligevel ikke kommer til at lykkedes. På den måde skåner jeg mig selv for nedture, hvor jeg fx bliver nød til at melde fra.

Sydommen er en del af mig nu, pt er den her for at blive. Jeg giver den de bedste betingelser hver dag, så vidt muligt. (Salt, vand, motionscykel, søvn, hvile, vitaminer, sundt mad osv). Jeg kan sagtens tage i plantecenter eller ud og fiske, det kræver bare langt mere af mig, min krop og den energi jeg har, end det gør for velfungerende kroppe. Derfor vælger jeg også mine udflugter og ture med omhu. Jeg har det godt og jeg er glad, vi er glade. Det er blevet hverdag for os. Så det at Matthias er den eneste der på egen hånd kan komme ud af huset og handle eller generelt køre efter noget, det er en normalitet herhjemme – sådan er det bare. Så kan jeg bidrage med så mange andre ting.

Situationen er den nu, at jeg stadig er bundet til hjemmet. Skal jeg noget uden for hjemmet, så skal jeg have en ven, veninde, familie eller Matthias med mig. Jeg kan ikke rigtigt selv og slet ikke gå. Køre må jeg ikke rigtigt… så målet er at jeg måske en dag kan cykle rundt. I hvert fald bare lidt. Hvis jeg nu selv kan cykle ned og hente et par ting i Brugsen eller for den sags skyld hente vores børn den dag det bliver aktuelt, ja så ville det jo være rent lykke. Det kræver meget af mig bare at gå en lille tur. Men jeg kan pt godt cykle 1 time på motionscykel herhjemme (er dog noget svimmel under, så en 3 hjulet cykel bliver aktuelt og så nok ikke alt for langt af gangen, så jeg også kan hænge sammen resten af dagen), er dog også ret udkørt efter, men det hjælper i det lange løb. Det er det som POTS’en “frygter” (;-)) allermest, det er motion. Dog ikke i overdrevet mængde. POTS handler generelt om at mærke sig selv, lytte til kroppen og føle. Jeg kan stå op og have det helt elendigt, og der… lige der når jeg står ud af sengen, så ved jeg om det er overstimulering af nervesystemet = afslapning eller om det er en tur på motionscyklen der hjælper. Så mit bedste råd til dig på den anden side: LYT! FØL! MÆRK! Det er vejen frem.

Det hele handler om at uddelegere din energi. Lad være med at bruge alt din energi på støvsugning hvis det er det eneste energi du har den dag, brug den i stedet på noget der gør dig glad. Det nytter ikke noget hvis den sparsomme energi du har, bliver brugt unødigt (med unødigt mener jeg på “kedelige” ting. Hvis det var hvad du brugte din energi på og så ikke havde mere, ville du også inden længe skulle samles op psykisk – for det er jo ikke et liv, kun at have energi til at tømme opvaskeren hver dag…..). Mit mål er at kunne cykle de 500 meter ned i SPAR og tilbage igen og stadig kunne hænge sammen resten af dagen, det er det, som er kunsten.

Når man kan den kunst (det føler jeg efterhånden jeg kan, bliver dog stadig nogle gange lidt ivrig) så kan man også leve med POTS’en. Som overskriften siger, kronisk syge spiller ikke syge, de spiller raske. Lige netop den sætning tror jeg at jeg har kringlet. For føler egentligt at folk omkring mig betragter og behandler mig rask. Men det kan de også kun, fordi jeg kan håndtere POTS’en og min sparsomme energi. Jeg er blevet vænnet til dens symptomer. ❤️