Er træningen virkelig så vigtig? (POTS – personligt indlæg)!

Det korte svar: JA!

DET LANGE:

Træningen er vigtig. Jeg troede det heller ikke i starten, da jeg følte mine øjne poppede ud, mine ben forsvandt under mig, verden drejede rundt som sad jeg i en karrusel, ligeså kvalmen som nærmest overtog mig til tider. Da jeg kravlede rundt på alle fire i mit hjem, STADIG svimmel, konfus, (nærmest også blind – i hvert fald sløret syn – måske den rigtige visularisering ville være en flue (så vidt jeg ved kan de heller ikke se), lige ramt af en fluesmækker, men endnu ikke kvast, død og skyldet ud i toilettet?) og utilpas, da troede jeg virkelig heller ikke at træning ville gavne mig en meter. Jeg troede nærmere at træningen så ville gøre en ende på mine lidelser og jeg ville blive et minde.

Derfor fortæller jeg dig nu, træningen ER virkelig VIGTIG! Og din krop, samt du – kan SAGTENS holde til det. Jeg ved det ikke føles sådan, jeg ved det. Men den snyder dig.

Hvis du ikke har mod på at starte op selv. Hvis det er tilfældet, så forstår jeg dig virkelig godt. For det havde, eller turde jeg heller ikke. Man er trods alt påpasselig, og hjertet føles jo som om det pludseligt hopper ud. Det banker så hurtigt, at jeg dengang oftest forestillede mig at det pludseligt ville hoppe ud og løbe forvildet rundt i rummet med armene i vejret – syngende: I’m free! I’m free! For ærligt, det virker jo som om at den er allergisk over for dig (din krop)!

Så derfor, har du ikke modet på det selv. Forslår jeg at du enten hyrer en hjælpetræner i fitness (hvis du kan komme dertil, jeg kunne ikke) eller til hjemme træning. Du kan også træne mens du har nogen der er hjemme hos dig, eller som jeg: simpelthen fortæller din hjertelæge eller neurolog at du ikke tør selv, fordi du ikke aner hvad din krop kan klare, fordi du er bange for at gøre det alene, med tanke på at der jo kunne ske noget alvorligt. Insistere på hjælp. Og hør som om, du ikke kan komme på et genoptræningshold på sygehuset for hjertepatienter (ja det er mest de ældre der er der, men de er så søde og du føler dig i de bedste hænder). Her ville muligheden nemlig være din sikkerhed og du ville blive tilset og holdt øje med, (du får et pulsur på, hvis ikke, invester i et og tag det på) og får skabt en tryghed i at kroppen faktisk kan klare det. I ville kunne bygge dit forløb lidt anderledes end dem du går på hold med, men det er ligemeget. (Få din fysioterapeut til at arbejde sammen med din overordnet læge på sygehuset) Du får tryghed og social samværd og du bliver holdt øje med. Det var det bedste forløb og uden det var jeg ikke kommet til hvor jeg er nu. Forløbet for genoptræning varer 6 uger, jeg kom dog af 3 gange blot på et nyt hold. For JA, jeg var den svageste på holdet, det var jeg. Jeg kunne ikke stå og min puls fløj i vejret og blodtrykket den anden vej. Mange af de ældre jeg mødte var jo mellem 65-90 år. De ville sågar bytte med mig og synes livet var uretfærdigt – de var så søde ved mig. MEN, selvom jeg startede ud svagest, så sluttede jeg nærmest ligeligt på det sidste hold. Nærmest siger jeg, for jeg GIK (bogstaveligt) jo ikke derfra – det kunne jeg jo ikke. Men jeg kunne nu stå oprejst længere, træne på niveau med de andre og følge deres plan (oftest hurtigere, længere og bedre) jeg kunne presse mig selv mere og slå rekorder, og vigtigst, gå derfra med sikkerheden om at nu kunne jeg godt træne selv, nu turde jeg (trods jeg måtte sove og hvile mig et par timer efter, nogle gange hele dagen efter). Så selvom jeg stadig har brug for kørestol – så ville jeg aldrig have været for uden. For det hjalp mig. Det hjalp på svimmelheden (den er ikke væk, men den kommer ikke med det samme jeg rejser mig og går rundt), min oprejst position, min kvalme forsvandt (skal lige siges jeg i denne periode også spiste rigtig meget frugt og grønt – SUNDT) men derfor er jeg ikke i tvivl om, at det er træningen der her gjorde en forskel til mit velbefindende.

Selvfølgelig slutter det ikke her. Jeg træner endnu og jeg er slet ikke i mål – hvis jeg kan komme det. Ingen ved det jo endnu. Men jeg føler endnu at der kommer små fremskridt, så jeg fortsætter. Lige nu er jeg i gang med texas træningsprogrammet og føler virkelig det her en effekt (hvordan, er svært at forklare, men det har en effekt). Programmet tager TID. Man må ikke misse en træning, så skal man tage en uge om. Og når man sidder i vores position, så misser man altså nogle træninger. For der er dage, hvor vi istedet skal lytte til kroppen og slappe af. (BARE IKKE HVER DAG)! Nå, men som sagt, programmet tager tid. Jeg regner først med at være “færdig” med det til næste sommer. Men her stoppper det jo heller ikke. For her, så fortsætter træningen på det niveau du der er kommet til, resten af dit liv. Ja du hørte rigtigt, har du POTS, så skal du træne resten af dit liv. Så, hvis ikke du allerede har indfundet dig, så gør det. Derfor er det også vigtigt at du finder en metode eller en træning som både gavner dig og som du har LYST til at træne resten af dit liv. Jeg cykler, på motionscykel 3 gange i ugen og styrketræner 2 gange i ugen. Lige pt tager det ca 30-45 min om dagen. Og skal gerne op på 1 times cykling i hver fald 3-4 gange om ugen, samt 45 min styrketræning 2 gange i ugen.

Grunden til at du gerne skulle begge dele, er fordi at cyklingen regulere din puls, den snyder den til at blive lidt langsommere. Da den jo så kan kende forskel på “laver noget” og “laver ikke noget”! Derudover er det generelt også godt for dit blodtryk og hjerte (blodomløb ligeså). Styrketræningen hjælper dine (nærmest ikke eksisterende – føles sådan) venepumper med at skubbe blodet op mod hjertet og hovedet igen. Da jo flere muskler i benene, ville forbedre blodomløbet og presse blodet op. Så begge er vigtige.

Første step jeg tog, var fra at kravle og være ekstremt svimmel blot jeg lå i sengen, til at lære at sidde op – ja sidde, du hørte rigtigt, for det kunne jeg ikke. Da jeg så kunne det, prøvede jeg at lære stå op. Og HUSK nu, det kan tage TID. Men du må forstille dig at du er en baby der skal lære det fra ny. Det tager jo også måneder for dem at både rulle rundt, sidde, stå og så gå. Efter de to step (selvfølgelig kunne jeg ikke stå og gå særligt længe, men bare det jeg kunne 2-3 min hjalp mig) gik jeg i gang med liggende venepumpeøvelser, søg på nettet efter dem. Herefter siddende/liggende cykling af kun 2-3 min varighed i starten, for så at blive for god til min blodcirkulationscykel (sådan en kun med pedaler, så lå/sad jeg på sengekanten) så jeg nu behøvede en rigtig motionscykel, for nu kunne jeg sidde til det bare lidt, dog stadig svimmel faktisk. Så det var her, jeg valgte at få hjælp af sygehuset til yderligere genoptræning, så jeg ville kunne klare det selv derhjemme.

I dag cykler jeg pt 35 min, næste uge 45 min. Og det går fint. (Der er kun ugen under menstruationen som ikke fungere helt så godt, så oftest også her jeg misser en træning) Der er altid dage hvor det ikke kan lade sig gøre, så må jeg tage ugen om. Men jeg skal nok gennemføre det program, ingen ved dog hvor længe det vil tage. Så altså, her sort på hvid, er jeg jo virkelig kommet et stykke. Nu tager de små skridt også lidt længere tid at blive set og fremskridtene bliver mindre og mere usynlige, men jeg er ikke i tvivl om, at de endnu er der. Når jeg så er færdig med programmet, så tror jeg at jeg har gjort mit bedste i følge til hvad træningen kan hjælpe mig, så er der ikke meget mere jeg kan gøre på den konto, så er det måske sådan det forbliver. Men det må jeg lære at håndtere (hvis nødvendigt) til den tid. Det kan og vil jeg ikke bekymre mig om nu. Nu vil jeg nyde livet på samme tid som jeg kæmper med genoptræning, sund mad, udrensning osv. For selvom man ikke kan arbejde og bare generelt være på arbejdsmarkedet. Så kan man ikke blive ved med at gå rundt og have dårlig samvittighed, slå sig selv i hovedet, eller bare sidde og vente på livet tager en ny drejning:

NEJ! Vi må også nyde livet, opleve noget, gøre det vi kan, så længe og så godt vi nu kan, overskride vores grænser for hvad vi kan holde til, for måske er se en koncert (i kørestol hvis tilfældet), tage på ferie (igen hvis muligt), slappe af, bage kage, hækle, se film, tage til fødselsdag, tage ned og shoppe (for så at ligge 2 dage underdrejet derhjemme bagefter), vi må lige hvad vi føler for, og også nogle gange det vi ikke kan (vi har jo også et liv, vi skal også være lykkelige i det her helved). For det er kun sådan vi kommer fremad og sådan vi lærer vores krop og grænser at kende. Selvom man ikke kan være på arbejdsmarkedet. Så kan man måske så meget andet. Og lad være med at have dårlig samvittighed, for det er du ikke tjent med. Og drop nu at tænke hvad andre tænker, hvis du fx gør rent eller støvsuger, for de aner ikke en dyt om at du måske i kroppen føler du står på en båd i stiv kuling, vippende frem og tilbage, på samme tid som du presser dig selv til at støvsuge (nogen skal jo gøre det og kommunen hjælper jo oftest ikke og din kæreste skal tjene pengene), de aner ikke at du oftest må sidde 20 gange under en almindelig støvsugning eller må ligge dig til at sove 2 timer efter (for det kan ikke ses, fordi DU er så stædig og god til at skjule din konstante utilpashed, for bare at få følelsen af lykke). De aner rent ud sagt ikke en hylende fis. Så lad dem snakke og konkludere præcis hvad de vil. Problemet for os er, i hvert fald mig…

1: jeg kan ikke gå særlig langt i en kører, jeg kan ikke selv komme fra A til B. 2: jeg kan fx ikke støvsuge, gøre rent eller lignende uden at skulle sidde eller ligge lidt ind i mellem (det tager mig en hel dag at gøre rent på 42 kvadratmeter, jeps, sandt – derfor gør vi det også sammen herhjemme, da der er ting som fx at støvsuge jeg helst vil undgå). 3: jeg kan ikke holde til ret meget af gangen. 4: jeg har gode dage og dårlige dage. Fx kan jeg i dag måske nærmest føle mig normal (herhjemme), for så imorgen måske at skulle ligge/sidde en del og være ekstremt, uoverskueligt, unormalt træt – som var jeg blevet kørt over eller, havde været til festival i 7 dage uden søvn. 5: jeg kan ikke fokusere eller koncentrere mig ret længe af gangen uden at blive træt eller svimmel. (Derfor må og kan jeg ikke køre bil) 6: lys og høje lyde er lort. 7: osv osv osv. Så selvom jeg måske udadtil virker som om jeg kan hele verden, så er der måske (oftest) en anden forklaring og et andet billede bag – HUSK ALTID DET, før i dømmer nogen. Negativitet og fordomme gør jer ikke til særligt kønne personer. Og for dig som har det som jeg, der findes altid idioter, men ingen siger at DU behøves tage dig af dem, som de prøver at “tage sig af dig”!

Må i have en dejlig, dejlig dag. Håber dette kunne bruges til noget, oftest er det dette jeg bliver spurgt ind til – derfor måtte indlægget her også komme. Trods jeg har skrevet lidt om det før, så kan jeg bare ikke pointere det nok: TRÆN! Også selvom det bare er at sidde op 😉

Bloggen står stille, hvorfor?

De indre tanker…..

2 thoughts on “Er træningen virkelig så vigtig? (POTS – personligt indlæg)!

    1. Hej Charlotte,

      Nej det kan man desværre ikke… men jeg synes det er ok er tyde, har du fundet det på engelsk?

      Hvis det er er problem kan jeg måske hjælpe med at tyde det? 🙂

      Mvh Tania

      Reply

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *