En god nyhed min vej…..

Endelig sker der noget dejligt min vej. Det er sådan at jeg de sidste 2 år har siddet i noget der hedder jobafklaring, fordi jeg jo blev syg og hurtigt fik brugt mine sygedagpenge op.

Pt er min sygdom meget stationær og fremskridtene ligeså. Min hjertelæge på medicinsk afdeling på sygehuset har meldt ud at han ikke har flere ting i ærmet han kan tilbyde. Jeg træner stadig og det vil jeg blive ved med, da jeg ellers forværre mit nuværende fremskridt, som det har været det sidste års tid. Og jeg vil også altid blive ved med at forsøge at finde nye muligheder til en forbedring. En dag VIL jeg gå!!!! Nå, men lægen har som sagt ikke mere han kan byde ind med, dog forslog han at vi printede min journal ud og sendte til en der havde haft lidt mere at gøre med patienter som jeg med POTS. Derfor bliver min journal nu sendt til en second opinion i Århus, for at se om denne læge måske har nogle flere idéer til hvad vi kunne prøve – mine forventninger er dog ikke ret høje. Men jeg krydser nu alligevel mine lange tynde fingre i håbet.

Nej, det kan man så og sige ikke rigtigt kalde for en god nyhed, det var måske blot mere en lille opdatering jeres vej.

Den gode nyhed er dog istedet at jeg i dag har været til møde med kommunen (jobcenter) omkring mit forløb hos dem. Og fra slut feb hvor jeg er færdig i jobafklaring skulle der så tages en ny beslutning om hvad jeg så skulle. 2 år mere i jobafklaring eller evt et ressourceforløb? Jeg har længe gerne selv ville i ressorceforløb fordi man der får tiden til at fx afprøve jobmuligheder, tiden til at komme sig, tiden til måske en smule mere bedring. Man får en hel del mere støtte og hjælp og man bliver ikke presset eller kastet ud i noget. Man har lavet disse forløb til særligt sårbare, som er i risiko for at ende på førtidspension (det har jeg virkelig ikke lyst til) på den her måde får man støtten og tiden til måske med tiden at kunne varetage i flexjob (pt hjemmefra, i hvert fald i starten), som jeg så inderligt håber jeg kan blive i stand til en dag. Her kan man få fra 1-5 år hvor man fx i jobafklaring gerne hurtigst muligt skal i afklaring (praktik) og der kan man altså kun være i 2 år.

Mødet i dag gik så fint, så fint. Det er lidt hårdt nogle gange at skulle side og forklare folk om ens situation og det blev heller ikke uden et par tåre i ny og næ. Mest af alt fordi man får sagt noget højt, som man måske selv har gemt lidt fordi man ved det gør ondt. Men her er man altså nød til at sige det højt og når man sidder der og fortæller, og man sagtens kan se at dem på den anden side af bordet synes det må lyde uretfærdigt og hårdt, ja så gør det lidt ondt. Det gør det heller ikke nemmere at min læge mener at jeg måske pt er kommet så langt som jeg MÅSKE (der ord hænger jeg mig MEGET ved) kan!

Jeg gik derfra glad, for jeg fik mit ressourceforløb og endda i det højeste man kan, nemlig 5 år. Jeg var egentligt næsten ikke i tvivl om at det nok skulle blive et ressourceforløb, for min krop er noget svær at hamle op med, men jeg var glad og overrasket over at jeg fik det i 5 år. Det betyder er jeg er blevet forstået og lyttet til (de synes faktisk jeg havde gjort et godt stykke arbejde og prøvet hvad jeg kunne for bedring, de var imponeret over mit gåpå mod og at jeg fx altid prøvede at se positivt på tingene, samt fandt på noget at give mig til – hækling), at der rent faktisk sidder nogle folk som kan sætte sig ind i min situation og se hvor svært jeg har det. Det er den lækreste følelse man kan have. Forståelse, respekten og medfølelsen!

Jeg har faktisk haft et rigtigt dejligt forløb med kommunen og har ikke rigtigt oplevet dårlig behandling som man fortæller om, så det kan jeg have rigtig svært ved at sætte mig ind i, jeg er dog ganske lykkelig for at jeg ikke har oplevet det, jeg føler mig vældig godt tilpas. Nu håber jeg bare jeg får en lige så sød sagsbehandler igen, som jeg indtil nu har haft. Og at jeg med tiden kan få så stabil en hverdag, at der også er plads til et flexjob en dag i fremtiden.

Må i have en dejlig tirsdag, min er i hvert fald bageren et besøg værd og egentligt kan der vel altid findes en grund til et stykke kage, kan der ikke? I hvert fald med et positivt sind, og et positivt sind er vidst det man kommer aller længest med, derefter troen og håbet og så kærlige folk omkring en ❤️

Sunde brownie kugler m. nødder og dadler…

Hej POTS, velkommen til…

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *