22 ting jeg ved jeg skal tænke over….

Julen nærmer sig med hastige skridt, jeg har heldigvis fået ordnet alle julegaver i god tid, da jeg vel og mærket ikke kan tage ned i byen for at shoppe gaver, har jeg flittigt brugt nettet til at shoppe på – det fungere ganske fint 🙂

Det er længe siden jeg har haft overskud til at opdatere bloggen her, jeg undskylder selvfølgelig. Jeg synes det er svært når der ikke sker så meget nyt.

Siden sidst har jeg fået snakket med min læge på hjertemedicinsk og vi havde en idé om at prøve Gutron (en type medicin som strammer blodkarrene og øger blodtrykket) det gør den som sådan også, men nu er det 3. Gang jeg forsøger og 3. Gang jeg giver op. Første gang fik eg et ekstremt tilfælde af enormt høj puls (uden at kunne regulere den med elstra medicin for pulsen) og mere svimmelhed, vi tog på sygehuset og brugte faktisk hele d. 25. December sidste år der. 2. Gang jeg prøvede synes jeg der var en del andre ting som jeg ikke helt var tryk ved. Og denne gang, altså 3. Gang, skete pludseligt det samme som første gang. Fredag havde jeg egentligt kontakt med min læge og der var der ikke sket så meget, havde dog en relativ høj puls fredag, men jeg kædet det ikke lige sammen med medicinen, da jeg i forvejen havde været ved læge 2 dage inden og psykolog dagen før, som godt kan tære lidt på mine krafter og belaste kroppen, at have så meget at se til. Der skal altså ikke så meget mere til end fx en fødselsdag, så kan jeg godt være træt og en del mere svimmel de efterfølgende dage, så jeg vælger med omhu. Nå, men pulsen var som sagt lidt høj i fredags. Vi blev dog enige om at jeg kunne tage ekstra Procoralan. Da jeg når til lørdag, kan jeg godt mærke jeg har en dum dag. Og min lillebror har fødselsdag, så det gør bare meget mere ondt at have det skidt på sådanne dage. Jeg har svært ved at få vejret ordentligt, jeg bliver hurtigt forpustet og er ret så svimmel. Jeg tager min vanlige medicin Procoralan, giver det lidt tid og tager så Gutron (skulle jeg aldrig have gjort) det hjalp mig ikke. Min puls fløj i vejret og der var intet jeg kunne gøre, ikke engang ekstra Procoralan hjalp mig. Heldigvis vare gutron kun 4 timers tid i kroppen. Jeg var sindssygt ked af det og virkelig skidt. Men det var som om at efter 4 timer, blev det bedre og DER gik det op for mig at det ikke var første gang det havde været sådan. Udover det havde jeg ret ondt i maven og en del mave besvær og for at kunne bevare min POTS nogenlunde er det altså alfa og omega at min mave bevares nogenlunde i orden. Så nu, jeg nu er jeg jo så tilbage til udgangspunkt.

Jeg har det ok, jeg er vildt træt for tiden og en smule mere svimmel. Min krop har brug for ro tror jeg og lige lidt tid til at komme sig. Jeg ved med mig selv nu, at jeg hellere vil have et lavt blodtryk – trods det ikke giver mig mulighed for at kunne stå eller gå ret længe som det ser ud nu, og stadig er en stor belastning for mig i følge en fremtid(job) en dag, men langt hellere det, end en hurtigt svingende uregulerede puls – for Gud det er ubehageligt på samme tid. Gutron hævede rigtigt nok mit blodtryk (nogle dage) men det lavede rod i både mave, puls og velbefindende. Så jeg synes ikke det er det værd. Jeg må håbe på mirakler i følge mit blodtryk. Min puls er jo ikke perfekt. Den er 60-80 i hvile og 100-115 i stående stilling. MEN, den laver ikke de der vilde udsving. Fx da jeg tog gutron røg min puls 10-20 slag længere op og helt op på 150/60 stykker ved at gå, på samme tid med at jeg havde svært ved at trække vejret. Det skal lige siges, at selvom det er sådan for mig, betyder det jo ikke at det vil være sådan for andre. Når det omhandler POTS er der ingen kur, retningslinjer eller “sådan bliver du rask guide”, nej der er simpelthen at prøve sig frem og hvad der hjælper mig, hjælper måske ikke dig og omvendt.

De ting jeg med sikkerhed ved er:

1. Min mave skal være i orden (det er den langt fra) men spise jeg sundt, en masse grønt og undgår mine faldgrupper, så har jeg det bedre, ikke perfekt (langt fra) men BEDRE!

2. Jeg skal have min søvn, får jeg ikke min søvn får jeg det af helvedes til (undskyld sproget), det er så vigtigt for mig at få mindst 8-9 timer og sammenhængende.

3. Jeg skal huske min Træningsplan, selvfølgelig ikke overbelastet mig selv og huske at slappe af, jeg må langt fra presse mig selv. Så ca 2-3 gange træning i ugen. (Motionscykel, kan jo ikke så meget andet)

4. Udover træningen skal jeg på de gode dage også huske frisk luft og mini gåture (ca 300 meter)

5. Humøret, humøret er noget af det vigtigste. Jeg skal have det gode humør med mig så vidt muligt. Det er klart jeg ikke går igennem en hel måned uden at græde eller blive fustreret, men jeg skal prøve at bevare det gode humør alligevel og give plads til de trælse dage. Jeg kan se glad og overksudsagtig ud tit, og ofte ser man ikke hvor træls jeg har det, fordi det netop ikke hjælpe mig at vise min omverden at jeg fx har en lorte dag, det hjælper mig at få smil og humor ind i min hverdag!

6. Maden har vi været lidt inde over, men jeg skal spise forholdsvist sundt. Og ikke æde sukker eller stivelser hver dag. Samt undgå koffein, så min puls ikke unødigt får lyst til at galoppere afsted. Derudover skal jeg spise flere gange end 3 om dagen og små måltider min krop ikke skal bruge overdreven energi til at fordøje!

7. Jeg må IKKE presse min krop (lyt til den). Lade være med at lave planer flere dage i træk, for jeg ved med sikkerhed at jeg aldrig går igennem en hel uge, uden at have de dage hvor kroppen bare ikke vil det samme som jeg og søvnen er tiltrængt, samt ro omkring mig. Det forværre kun min situation at stå i mod i stedet for at byde de dage velkommen.

8. Jeg skal undgå overdreven varme og derudover også alt for skiftende temperaturer. Efterår er forresten min yndlings årstid!!!

9. Jeg skal huske at drikke 3 liter vand om dagen (minimum, mere hvis jeg træner)!

10. Jeg skal tage mine vitaminpiller, specielt D-vitamin, fordi jeg af gode grunde ikke komme meget ud.

11. Nåh jo, jeg skal også huske min medicin, Procoralan, for at undgå store pulssvingninger. (2,5mg mindst)

12. Jeg skal undgå for mange situationer der presser mig eller gør mig nervøs. Fx tandlæge, jeg bliver så skide nervøs og min puls flyver afsted, min krop sitre, min mave får lyst til at gå på toilettet hele tiden, jeg får enormt uro og har det bare ubehageligt. Jeg kan intet gøre ved det, min krop regere på nervøsitet 10 gange mere end et normalt fungerende menneske. Jeg har prøvet at arbejde med det af flere omgange, og jeg må sande at det bare er sådan nervøsitet får min krop til at slå ud. (Så hjælper det er sove efterfølgende)

13. Jeg skal og må ikke ligge alt for længe, fx en hel dag flere dage. Jeg skal gerne op og bevæge mig. Det er en svær balance. For jeg kan ikke stå/gå for længe, ej heller sidde for længe og ligger jeg for længe, kan det forværres – ja goddaw, det er en stor labyrint!!!!!

14. Jeg skal erkende at jeg HAR brug for hjælp ind i mellem og huske at spørge, så ikke jeg gør det selv og på den måde forværre min situation. Jeg skal derudover droppe den dårlige samvittighed og istedet glæde mig over hjælpen.

15. Jeg SKAL have mig nogle hobbyer, ellers daler mit humør. Jeg skal kunne vise at jeg kan bruges til noget og at jeg ikke er uduelig – så føler jeg at jeg gør gavn. Hækling hjælper mig gevaldigt.

16. Jeg skal holde mig fra enormt varmt vand i badet og gerne slutte af med koldt. Og derudover holde lig fra sæbe – jeg har åbenbart nældefeber og hvad præcist der udløser det, aner jeg ikke. Men det kommer kun efter bad!

17. Jeg skal være POSITIV!

18. Jeg SKAL tro på bedring. Også selvom alt ser sort ud! Jeps, den eneste vej.

19. Derudover SKAL jeg også gerne hele tiden have en form for alternativ behandling, for det er for mig der fremtiden ligger. Det er det der har hjulpet mig til hvor jeg er nu og der jeg tror på at jeg gerne skulle kunne få det bedre.

20. Jeg skal holde mig fra skarpe lys, høje lyde eller for meget fjernsyn. Jeg bliver skør og de høje lyde og skarpe lys kan irritere mit nervesystem så meget at det hele bliver værre. (Ja, vi har jo for dælen nerver i hele kroppen, omkring alle organer osv. Og de nerver, de er mine syndere, roden til alt ondt)!!

21. Jeg ved jeg ikke skal planlægge noget før, under eller efter min menstruation. Der har jeg det oftest rigtigt skidt. Så det ville resultere i aflysninger eller lignende, som ville dræne mig, fordi jeg intet kan og så gerne vil.

SIDSTE!

22. Jeg skal vælge at omgåes folk der giver mig energi og ikke stjæler min energi. Lige netop det, giver min familie mig samt min skønne kæreste og DEJLIGE veninder, uden dem havde jeg aldrig kunne bevarer mit nuværende humør! Tak fordi i er der, lytter og besøger mig ❤️

Oftest kan man ikke se hvor slemt jeg har det. Og det er egentligt meningen. Jeg fungere bedst i en “normal” hverdag. Jeg deler kun mine væreste dage med min kæreste, nogle gange forældre og også mine tætteste veninder. Selvom jeg fx, på billede øverst oppe ligner en ganske almindelig pige, som har det godt, så er det jo langt fra sandheden. Men at komme ud og gøre sig i stand, er virkelig det der bevare mit håb og mit humør. Det der holder mig kørende og får mig til at føle mig normal. Jeg er sandt og sige altid kronisk svimmel, men jeg kan godt gemme de gode dage af banen og fokusere på noget andet, trods svimmelhed. Det hjælper, prøv det. Prøv ikke at snakke om det altid, prøv at leve nogenlunde normalt.

Så fik i lige et LANGT indlæg, jeg overvejer at lave et indlæg med fx 20 ting omkring mig, hvem er jeg og hvad kan jeg lide eller får dagen til at gå med, for oftest får jeg spørgsmålet “hvad får du så dagen til at gå med”? Men når man er kronisk syg, så flyver dagene faktisk bare afsted. Det er hårdt, virkelig hårdt og man kæmper med noget hver dag. Så det er ikke fordi jeg ser tv eller lignende hver dag. Det undgår jeg faktisk for det meste. Det er jo ikke en ferie, det er et lige så hårdt job at være syg, som at gå på arbejde. Hvis ikke værre, da du her skal kæmpe med at holde dig psykisk ovenvande også.

God jul, det er en dejlig tid ❤️

SUND DETOX UGE(ER)! (Samt nuværende blodtryk)

40 ting der beskriver mig…. (hvad laver jeg egentligt?)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *